활동

• 광역시 뇌전증센터의 지원을 위한 활동: 정부 정책 개발, 예산 확보 

• 정기적인 학술 심포지엄 개최 (1차 – 24차 학술 심포지엄 개최함) 

• 포괄적 뇌전증 관리에 필요한 뇌전증지원코디네이터 교육 과정 진행

• 뇌전증돌연사 (SUDEP)를 예방하기 위한 checklist 및 프로토콜 개발

• 한국희귀필수의약품센터를 통하여 뇌전증 발작 비상약 부콜람을 도입함.

• 뇌전증 발작 비상약 부콜람(구강 점막 미다졸람) 사용 훈련 과정 준비

• 난치성 뇌전증 환자들의 치료를 위한 신약 도입 활성화: 국내 cenobamate 공급

=> SK 신약 세노바메이트 (온토즈리)를 희귀필수의약품센터를 통하여 국내 환자들이 원활하게 처방 받을 수 있도록 협조함.

=> 2025년 12월에 유럽 도매상에서 제공하던 온토즈리 품절 사태를 한국희귀필수의약품센터, 국제뇌전증협회와 협력하여 한국 뇌전증 환자들에게 계속 공급되도록 해결함.

• 뇌전증센터 가이드라인 제작: Level-3, Level-4 뇌전증센터 기준 마련

• 뇌전증 수술 가이드라인 제작 및 배포

• 전국 뇌전증센터 안내

• 고주파열응고 치료가 가능한 신형 SEEG 전극의 신속한 식약처 허가를 위한 활동

• 레이저 열치료 장비의 국내 도입을 위한 활동

=> 중국 저장대학교 제2병원 뇌전증센터와 협력하여 국내 난치성 뇌전증 환자들이 레이저 열치료를 받을 수 있는 시스템을 구축함.

• 아직 국내에 없는 반응성 신경자극술(Responsive Neurostimulation, RNS)의 국내 도입을 위한 노력 => RNS 회사와 계속 접촉하고 있음.

• 난치성 뇌전증 환자의 증례 토의를 통하여 뇌전증 진료 의사들의 평생교육